Последние

Больше новостей

Популярные

Больше новостей

Комментируют

Больше новостей
Минздрав оставил людей с редкими болезнями без бесплатных лекарств

Национальный перечень лекарств не дает возможности даже местным властям помогать этим больным

Орфанные больные, то есть люди с редкими заболеваниями, остались без государственной поддержки. В Украине официально зарегистрировано 256 редких недугов. Выжить без государственной поддержки пациентам с такими диагнозами невозможно. Их лечение слишком дорогое. Но закупка гарантированных государством лекарств сейчас заблокирована, говорится в сюжете ТСН.19.30.

Пять ингаляций в день минимум. Без них Анжелика не жилец. Ей каждое слово дается с трудом. Девушке 28, но на вид не больше 17, у нее еще и не усваивается пища. Зато питается таблетками. Пятьдесят таблеток в день - это обычная норма Анжелики.

У Анжелики муковисцидос. Генетическое заболевание, которое поражает все органы. Цена жизни - 50 тысяч гривен в месяц.

«Основные все программы идут по детям, а когда тебе исполняется 18, ты уже никому не нужен», - говорит девушка.

Тело двадцатилетнего Максима напоминает сплошную рану. У него тоже генетическая болезнь - буллезный эпидермолиз. Их еще называют детьми-бабочками. Специальный бинт - это вторая кожа Максима.

ВидеоБольные редкими болезнями украинцы остались без поддержки государства

В Украине официально зарегистрировано 256 редких недугов. Выжить без государственной поддержки пациентам с такими диагнозами невозможно, их лечение слишком дорогое. Но закупка гарантированных государством лекарств сейчас заблокирована.

Больные редкими болезнями украинцы остались без поддержки государства

Спецпитание парня поддерживает на плаву. Но именно на еде, которая насыщает его организм белками и витаминами, Максим сейчас экономит.

«С января месяца я не получаю питание от государства вообще», - говорит юноша.

Бинты и еду для Максима, куча разных таблеток для Анжелики просто не вошли в Нацперечень лекарств.

Национальный перечень лекарств - это список медпрепаратов, закупить которые государство должно бесплатно. Но что делать тем, кто не нашел своих лекарств в этом списке и остался один на один со своей болезнью? Раньше взрослым орфанным больным время от времени помогала власть на местах. Теперь этот документ связал им руки.

В Министерстве здравоохранения от комментариев отказались. Хотя заметили, что лекарства, которые не входят в Нацперечень, можно закупать параллельно с препаратами из этого списка. Но чиновники на местах сразу это опровергли. Вот, скажем, в Киеве, деньги на лекарства есть, но механизма их закупки нет.

«Из местного бюджета выделен такой значительный объем - 197,5 млн грн на этот год. Но юридически закупить препараты, которые отсутствуют в национальном перечне, мы не имеем юридического права. Следовательно те препараты, которые не вошли в этот список, даже при наличии средств, купить их не возможно. То есть, если бы они были в перечне, мы бы могли закупать, как в прошлом году. Но на сегодня они отсутствуют, купить их невозможно», - говорит чиновница Валентина Гинзбург .

Каждое движение смычком для учительницы музыки Натальи Жученко – адское. Для лечения ее акромегалии - это когда непропорционально увеличивается какой-то орган, нужно 200 тысяч гривен в год. Копейки для государства, но состояние женщины только ухудшается. Последний раз бесплатные препараты она получала четыре года назад.

«Самостоятельно я купить его не могу, надежда только на государство. Раньше хоть что-то было а по нашей линии сейчас вообще ничего нет», - говорит женщина.

Анжелика Нацперечень из лекарств уже знает на память. Из необходимых ей тридцати наименований препаратов - там есть только три, самые дешевые.

Оставьте свой комментарий

Выбор редакции