Настюша очень нуждается в вашей помощи

Ребенок имеет генетическую болезнь, которая разрушает ее здоровье

Сукало Насте уже 9 лет, однако генетическая болезнь начала агрессивно проявляться совсем недавно, рассказывают ее родные.

В возрасте 4 лет девочка начала ходить на цыпочках, начался мышечный тонус, а через год родители начали замечать недостатки в развитии девочки. Еще через несколько лет добавился тремор в руках. Сейчас девочке 9 лет и болезнь проявилась полностью - Настя плохо ходит, тянет речь, у нее тремор в руках, нарушена координация движений, появились эпилептические припадки.

«Посещали реабилитационные центры, медекаментозне лечения, в возрасте 7 лет делали операцию на левой ноге (подрезали сухожилия)», - рассказывает сестра Насти.

Диагноз девочки: наследственное нарушение обмена веществ из группы болезней лизосомного накопления: болезнь Нимана-Пика С.

«Нужно пожиттеве лечения препаратом, который по данным международных протоколов в Украине не заєрестрований. Болезнь не излечима, лекарства нужны для поддержания жизнедеятельности. Цена препарата от 4500 евро», - рассказывает сестренка Насти и просит неравнодушных людей помочь приобрести лекарства.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк: 5168 7554 2211 6711 Сукало Н.В.

 

Оставьте свой комментарий